辽宁孤独症：关于孤独症，你必须要知道的14个问题！

  2020年4月2日是第十三个“世界孤独症日”，今年联合国提出的孤独症日宣传主题为“向成人期的过渡衔接”。中国残疾人联合会也相对应地提出“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”的口号。

  今天看来，孤独症还是一种严重的障碍吗？它为什么会被纳入残疾人的范畴？为什么今年联合国会提出“向成人期过渡”？在中残联的指导下，我们该做什

  孤独症有几个名称，一个叫“孤独症”，第二个叫“自闭症”，但我们学术界大多用“孤独症谱系障碍”这一名称。

  孤独症孩子主要缺少与人交往、融入社会这种社会交往能力。但每个孤独症人士的这种障碍程度各不相同，有重度的、中度的、轻度的，就像光谱一样有不同的程度，所以学术界就把这个概念引进来，叫做孤独谱系障碍。每一个孤独症患者，表现都是千差万别的，特征明显的一些孩子，大家很容易就判断出来，但有一些轻度的孤独症谱系障碍人士，可能到了四五十岁，才会被人发现，我们医生要花很长时间去追踪观察，才能够诊断。

孤独症都有哪些特点？

孤独症有两大核心问题，一个是缺乏我们普通人具备的社会交往，社会沟通，跟人打交道这种能力。第二个是他的行为和兴趣比较狭窄，比较单一，模式化。

1.孤独症都有哪些临床表现？

很多孤独症孩子沉浸在自己的世界里，对外面发生的一切置之不理。如3岁左右普通孩子，爱讲话，一天到晚喜欢缠着家长玩，可以玩得很开心、很高兴，对别的小朋友也非常感兴趣。但如果是孤独症的孩子，ta可能都是自己在家玩，要找人帮忙时，才会找父母亲。

普通孩子对于传递给ta的语言会及时作出反应，但孤独症孩子可能是充耳不闻，如，普通孩子爸妈一叫马上就会回头答应，但是孤独症孩子，叫10次ta他可能都不会理睬你。到了上学的年龄，很多孤独症孩子因为认知、语言等能力达不到会被拒绝，有些进了小学也经常出现坐不住、不遵守纪律等问题，遭到投诉和劝退。也有很多程度较轻的孩子在小学问题不大，成绩也还不错，但是到了中学问题就渐渐暴露了。同学之间，有时开玩笑的一些话，孤独症孩子无法不理解，就以为是在骂他，就容易和他人发生冲突。类似误解多次出现，又得不到解决后，孤独症孩子就容易出现各种情绪问题、行为问题。

2.患孤独症的原因是什么？

在我们学界有一个共识，原因是遗传因素和环境因素的相互作用，遗传因素大概是70%-80%，环境因素可能就占20%-30%。它先是遗传因素起作用，但是环境因素可能会诱发他的遗传变化，促进他的基因突变。

目前有研究发现一些会影响自闭症发生概率的因素：

1 父母的年龄，如果父亲大于50岁，母亲大于40岁，孩子患自闭症概率增加；

2 早产，出生体重小于1500克时，孩子患自闭症的风险也比一般孩子高；

3 母亲怀孕时吃了一些药物，会增加孩子患孤独症的风险；

4 两胎之间，如果一个孩子是自闭症，第二胎与一胎时间隔得越短，发生孤独症的风险越大；

5 怀孕前3个月和怀孕后3个月，补充叶酸（叶酸含多种维生素），可以降低患孤独症的风险。

3.为什么说早产儿患孤独症的概率更高？

早产的孩子神经系统发育不成熟，容易受到环境因素影响，如被感染引起脑组织受损，一受损，孩子就容易表现为智力障碍、语言障碍。

4.孤独症对孩子课业有什么影响？

孤独症孩子具备学习能力，甚至某些方面的学习能力比普通学生还要强，但是有的孩子学习成绩并不好，因为学习行为是一个复杂的行为，受很多因素的影响，如，老师批评我了，不喜欢这个老师，ta的课我也不想听了。实际上普通的孩子也一样！也是这样的！

5.为什么孤独症的孩子，在国际上都纳入到残疾人的管理之中？

程度为中重度的孤独症孩子，如果没有获得良好的康复服务，大部分终身无法生活自理，不能融入社会的，不能独立生活，需要别人照顾。所以会把孤独症纳入残疾人当中。

6.人类什么时候开始研究自闭症，患病率如何？

孤独症的命名源于1943年美国霍普金斯大学一个医生肯纳(Leo Kanner)，他研究了一群状况相似的孩子后，提出了“情感接触中的孤独性障碍”。

7.联合国第13个孤独症日，提出“向成人期衔接”这个主题，意味着什么？

现在我们对孤独症的认识，主要集中在儿童层面，对于成人的孤独症，我们做的很少，而且成人服务不同于儿童服务。现在国际上，开始重视到成人孤独症的服务，所以提出要从儿童向成人过渡，推出精确康复服务，以满足孤独症成人的发展需求。

8.中国残联提出“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”宣传主题，作为一个专业人员，你觉得深圳市在这方面应该做哪些工作？

孤独症康复系统里，家庭康复非常重要的，从某种角度来讲，比机构康复都要重要，这是由于孤独症核心症状和本质所决定的。因为它是社会交往功能的障碍，家长带着孤独症孩子在日常生活中，在真实场景中去跟周围人打招呼，去和亲人相处互动，才是活生生的，有功能性的，实用的训练。机构中训练社会交往，大多数只能通过角色扮演等形式来练习。所以，我们会看到干预效果好的孩子，一般都是家庭重视的。从现在的医学发展来看，我们也强调，家庭教育与行为康复训练并行。

9.孤独症的共患疾病有哪些？

孤独症是一个心理障碍或精神障碍，但会共发很多疾病，比如焦虑、多动症、抽动症、情绪障碍、睡眠障碍、癫痫等疾病，还有很多会共发胃肠道、免疫问题。孤独症的孩子同时伴随3种以上其他心理或者躯体疾病的有13%，所以我们要重视孤独症共患病的治疗。

10.什么样的家庭对孤独症康复和治疗有益？

我觉得首先是接纳，接纳孩子是孤独症，接纳他们的表现。当然在一开始会很难，但家长摆正心态，然后再和专业人员配合孩子的干预，孩子的康复必定会有意想不到的惊喜。

11.社会应该如何帮助家庭建立孤独症服务体系？

我觉得可以从家长、专业人员和政府三个层面来考虑。

首先是家长，接纳孩子是首步。孤独症孩子可能会有一些特别的行为，有时候控制能力差，比如在外面遇到了不高兴的事，他可能就会立马发脾气。对于他们的这些行为，家长要去包容，然后要分析，找出原因，给他们支持和帮助。

然后是专业人员，要开发更多有针对性的服务，给家长支持。比方说，最近新冠肺炎疫情防控期间，社会各界大量地开发网络课程，这时候在家里面通过网络给家长指导，就非常好。所以我们作为专业人员，要发展更多方法指导家长，支持家庭康复。

最后就是政府。我希望我们政府可以制定一些为孤独症孩子服务的政策，包括怎么合理分配资源，怎么培训专业队伍，怎么建立更多科学专业康复机构、融合学校等，让我们的每个孤独症孩子都可以到学校里面，有机会和同龄孩子一起学习，成长。

12.政府应该如何帮助孤独症人群？

今年4·2孤独症日主题为向成人期过渡衔接。现在很多早期诊断孩子的都陆续长大了，因此，做好成年孤独症的服务也非常重要。如何做呢？我觉得首先要调查清楚，现在大概有多少孩子，再过几年会进入成年期。然后再对这些孩子做些测评，看看这些孩子有哪些特点，以后可以做哪些工作，最后政府根据他们的特点提供支持。比如，很多孤独症孩子，因为他们的刻板行为，他的秩序化能力很强，就可以安排他们在超市和图书馆工作；还有的有艺术天分，就可以开发他这方面天赋。对于孤独症孩子的未来，除了自身的因素外，更多是取决于外界对他们支持，包括生活、教育和就业服务等方面。

13.您对深圳孤独症的康复工作如何评价？

我觉得，虽然深圳孤独症康复工作起步晚，但发展得蛮快，尤其是在2016年之后，现在深圳自闭症康复的机构已达100个左右了。当务之急就是提高服务机构及家长的居家干预水平。我希望家长可以多跟专业人员沟通，了解孩子现在的状况，做好个性化的康复训练。

14.孤独症其实是社会问题，这样说对吗？

是的，孤独症首先是一个医学问题，以前我们也把它当成一种疾病，但随着社会的发展和孤独症发病率的提升，它对社会的影响越来越大，也逐渐上升为一个公共卫生问题，一个社会问题。因此，我们更需要去包容理解他们。

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